국내에서 처음으로 환자단체 활동을 총체적으로 조망하는 대규모 통계 조사가 발표되어 주목을 끈다. 헬스케어 전문 PR회사 엔자임헬스가 운영하는 헬스인사이트센터(센터장 강현우)의 조사 결과에 따르면, 국내 온오프라인에서 활동하고 있는 환자단체는 575개 질환에 걸쳐 총 902개에 달하며, 약 734만 명 수준의 인원이 참여하고 있는 것으로 나타났다. 이는 대한민국 인구의 약 14.4%에 해당하는 수치이다.

 이번 조사는 환자단체에 대한 정의를 2024년 12월 발의된 ‘환자기본법’에 준하여 광범위하게 적용했다. 중앙행정기관 및 시도 비영리 등록 단체는 물론, 시대적 흐름에 맞춰 온라인 환자 커뮤니티와 오프라인 활동 단체까지 포함시켰다. 최근 1년간 활동이 없거나 상업적 목적이 명확한 단체는 통계에서 제외하여 순수한 의미의 환자단체 현황을 파악하고자 했다.

◇ 2000년대 폭발적 성장 거쳐 성숙기 진입…절반 이상이 대형 단체

 국내 환자단체는 1990년대 태동기를 거쳐 2000년대 초중반부터 폭발적인 성장을 기록했다. 매 5년마다 100개 이상의 단체가 새로 생겨나며 온오프라인에서 규모를 키웠다. 이는 디지털 환경 발달로 인한 환자 결집의 용이성과 익명성 보장이라는 기술적 진보, 그리고 환자들 사이의 정서적 연대 및 정보 공유에 대한 수요 급증이 복합적으로 작용한 결과로 분석된다. 이러한 성장세는 2016~2020년에 절정에 달했으나, 2021년부터는 성장이 감소하는 추세를 보이며 성숙기에 들어섰음을 시사한다.

 환자단체의 대형화 경향도 뚜렷하다. 회원 수 확인이 가능한 788개 온오프라인 환자단체 중 회원 수가 1천 명이 넘는 곳이 절반 이상인 407개(51.5%)에 달했으며, 1만 명 이상 회원을 보유한 단체도 126개(15.9%)로 집계되었다.

◇ 질환별 다양화…암 관련 최다, 단일질환 당뇨 최상위

 질환별 환자단체 조사 결과, 총 575개 질환에 대한 단체가 존재하는 것으로 나타나 질환의 다양화가 확인되었다. 신생물(암) 관련 환자단체가 165개로 가장 많았고, 신경계 질환(123개), 내분비·영양 및 대사질환(112개) 순이었다. 단일 질환으로는 당뇨병 관련 환자단체가 65개로 가장 많았으며, 암(32개), 유방암(31개), 추간판탈출증(31개), 파킨슨병(28개) 등이 뒤를 이었다.

 엔자임헬스인사이트센터 강현우 센터장은 “국내 환자단체의 폭발적 성장은 역설적으로 의료 시스템 내에서 환자의 권리가 충분히 보장되지 못했던 지난 역사적 배경에 대한 시스템적 대응의 결과”라며, “질환의 다양화, 규모의 대형화 등 현재 국내 환자단체의 특성은 단순한 트렌드가 아닌, 환자 중심 의료 환경의 필요성을 강력하게 요구하는 사회적 현상일 수 있다”고 분석했다.

◇ 소통 채널은 온라인 주도…개인정보 우려로 폐쇄적 운영 경향

 환자단체의 주요 소통 채널은 회원 간 소통 활동이 용이한 온라인 카페, 밴드 등 소셜 커뮤니티(79.1%)로 나타났다. 대외 소통을 위한 홈페이지, 유튜브 등도 활용되었으나, 소셜 커뮤니티가 압도적인 비중을 차지했다. 10%의 환자단체는 두 개 이상의 소통 채널을 운영하며, 최대 8개의 채널을 활용하는 단체도 있었다.

 그러나 적극적인 소통 채널 운영에도 불구하고, 공지사항, 의료정보, 소통 게시판 등에 대한 회원 외 외부인 대상 공개 비율은 20~40% 정도로 나타나 환자단체 정보에 대한 외부 접근성은 높지 않았다. 이는 개인의 질환 정보 및 경험 공유라는 특성상 개인정보 노출 우려에 따라 폐쇄적으로 운영하는 경향 때문으로 유추된다.

 한편, 전체 902개 환자단체 중 미등록 민간단체의 비중이 88.2%에 달하고 개인이 운영하는 비율이 77.7%로 압도적이었다. 이들 단체는 주로 ‘정서적 연대 및 정보 공유’ 역할을 수행하는 반면, 한국환자단체연합회와 같은 등록된 주요 환자연합단체들은 환자의 권익보호와 보건의료 정책 개선에 집중하며 역할의 이원화된 구조를 보였다.

 엔자임헬스인사이트 센터 강현우 센터장은 “이번 조사는 단순히 환자단체 현황을 넘어, 환자단체의 역할과 가능성을 데이터로 구체화한 첫 시도”라며, “이를 통해 정부·의료계·산업계·시민사회 등 다양한 이해관계자 간 협력 기반을 마련하고 환자 중심의 보건의료 환경 개선을 도모하는 계기가 되기를 바란다”고 밝혔다.

 이번 조사는 환자 등 건강소비자 중심의 데이터 기반 인사이트와 해법을 제시하는 엔자임헬스인사이트센터에서 지난 3월부터 10월까지 8개월에 걸쳐 진행되었다. 1차 조사로 11,891개 환자단체를 선별한 후, 활동성 있는 902개 환자 단체를 대상으로 단체유형, 운영주체, 단체규모 등 기초 특성과 함께 단체 운영 현황을 분석했다.